7% osiągnięto
Marysia Klausiuk, 8 lat
Rdzeniowy zanik mięśni – SMA typu 3
zł
Wybierz metodę płatności
Dane osobiste

Suma darowizn: 100,00zł

Nie mamy już sił walczyć….💔

Nie mamy już sił walczyć….💔

Gdy Marysia skończyła 1,5 roku, rozpoczęła się nasza walka, która trwa do dzisiaj… Chwilę po pierwszych krokach naszej córeczki zauważyliśmy u Marysi specyficzny chód i płaskostopie. Nie przewidywaliśmy niczego strasznego, myśleliśmy, że wizyty u fizjoterapeuty rozwiążą problemy z chodzeniem. Jednak stan zdrowia Marysi stopniowo się pogarszał. Gdy skończyła 2 lata, pojawiło się płaskostopie kolanowe, a Marysia nagle zaczęła upadać podczas chodzenia. Zaczęliśmy dryfować między domem a szpitalem. Co dwa miesiące spędzaliśmy tam trzy tygodnie, gdzie nasza córeczka przechodziła serię badań i była poddawana rehabilitacji. Wyniki większości testów były obiecujące, ale miografia mierząca siłę mięśni wskazywała na osłabienie mięśni nóg.

Gdy Marysia skończyła 1,5 roku, rozpoczęła się nasza walka, która trwa do dzisiaj… Chwilę po pierwszych krokach naszej córeczki zauważyliśmy u Marysi specyficzny chód i płaskostopie. Nie przewidywaliśmy niczego strasznego, myśleliśmy, że wizyty u fizjoterapeuty rozwiążą problemy z chodzeniem. Jednak stan zdrowia Marysi stopniowo się pogarszał. Gdy skończyła 2 lata, pojawiło się płaskostopie kolanowe, a Marysia nagle zaczęła upadać podczas chodzenia. Zaczęliśmy dryfować między domem a szpitalem. Co dwa miesiące spędzaliśmy tam trzy tygodnie, gdzie nasza córeczka przechodziła serię badań i była poddawana rehabilitacji. Wyniki większości testów były obiecujące, ale miografia mierząca siłę mięśni wskazywała na osłabienie mięśni nóg.

Potrzebujemy waszego wsparcia…

Liczne wizyty u genetyków wcale nie przybliżały nas do znalezienia diagnozy. Niektórzy lekarze zniechęcali nas, twierdząc, że poszukiwanie genetycznej diagnozy jest bezcelowe i że nie ma lekarstw na choroby genetyczne. Jak jednak się poddać, gdy na szali jest zdrowie i życie dziecka? Mieliśmy wrażenie, że nikt nie rozumie naszego bólu. Dopiero, gdy Marysia skończyła 4 lata, udało się postawić prawidłową diagnozę – SMA 3 typu (Rdzeniowy zanik mięśni typu 3). Rozpoznanie nas poraziło, nasunęło najgorsze scenariusze, ale wiedzieliśmy, że to jedyna furtka do walki o życie naszej córeczki!

Potrzebujemy waszego wsparcia…

Liczne wizyty u genetyków wcale nie przybliżały nas do znalezienia diagnozy. Niektórzy lekarze zniechęcali nas, twierdząc, że poszukiwanie genetycznej diagnozy jest bezcelowe i że nie ma lekarstw na choroby genetyczne. Jak jednak się poddać, gdy na szali jest zdrowie i życie dziecka? Mieliśmy wrażenie, że nikt nie rozumie naszego bólu. Dopiero, gdy Marysia skończyła 4 lata, udało się postawić prawidłową diagnozę – SMA 3 typu (Rdzeniowy zanik mięśni typu 3). Rozpoznanie nas poraziło, nasunęło najgorsze scenariusze, ale wiedzieliśmy, że to jedyna furtka do walki o życie naszej córeczki!

Uratuj z nami Marysie!

Chociaż lek Spinraza, który Marysia przyjmowała, zatrzymał postęp choroby, odzyskanie utraconych funkcji wymagało ogromnej pracy. Rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację: baseny, masaże, wsparcie ortopedyczne, pionizacja, nowoczesne wózki inwalidzkie… Marysia przyjęła już 10 zastrzyków Spinrazy, które są podawane bezpośrednio do jej kręgosłupa. W międzyczasie wzmocniła się – coraz więcej korzysta z ortez, jest bardziej wytrzymała. Będziemy Wam bardzo wdzięczni, jeśli zechcecie wesprzeć nas w walce o zdrowie i sprawność naszej córeczki! – Rodzice Marysi…

7% osiągnięto
Marysia Klausiuk, 8 lat
Rdzeniowy zanik mięśni – SMA typu 3
zł
Wybierz metodę płatności
Dane osobiste

Suma darowizn: 100,00zł

Uratuj z nami Marysie!

Chociaż lek Spinraza, który Marysia przyjmowała, zatrzymał postęp choroby, odzyskanie utraconych funkcji wymagało ogromnej pracy. Rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację: baseny, masaże, wsparcie ortopedyczne, pionizacja, nowoczesne wózki inwalidzkie… Marysia przyjęła już 10 zastrzyków Spinrazy, które są podawane bezpośrednio do jej kręgosłupa. W międzyczasie wzmocniła się – coraz więcej korzysta z ortez, jest bardziej wytrzymała. Będziemy Wam bardzo wdzięczni, jeśli zechcecie wesprzeć nas w walce o zdrowie i sprawność naszej córeczki! – Rodzice Marysi…

7% osiągnięto
Marysia Klausiuk, 8 lat
Rdzeniowy zanik mięśni – SMA typu 3
zł
Wybierz metodę płatności
Dane osobiste

Suma darowizn: 100,00zł

❗Jeżeli nie możesz przekazać darowizny, proszę – udostępnij ❗

Zbiórkę możesz także wesprzeć tradycyjnym przelewem na konto PL 12 1020 5402 0000 0202 0545 9682

Zbiórkę możesz także wesprzeć tradycyjnym przelewem na konto PL 12 1020 5402 0000 0202 0545 9682

Anonim

2024-10-07

Marysia Kwota przekazana
10,00zł

Krzysztof Brunon

2024-10-06

Marysia Kwota przekazana
20,00zł

Anonim

2024-10-06

Marysia Kwota przekazana
25,00zł

Anonim

2024-10-06

Marysia Kwota przekazana
5,00zł